“EN MEMORIA DE NUESTROS DONANTES”
Guía breve de ayuda a sus familias

27. Relaciones con familias de donantes

Los médicos especialistas en medicina Intensiva y Urgencias son los primeros que tratan con familias de pacientes muy graves que pueden acabar siendo donantes. Por ello una correcta atención a las familias y una buena comunicación tienen que ser asumidas como estándar de buena práctica. En esas circunstancias de desamparo ante la fatalidad, el desarrollo de una relación especial facilita la confianza entre sanitarios y familias y resulta clave para salvaguardar los deseos de donación del fallecido o en caso de desconocimiento, obtener el acuerdo de la familia para la donación de órganos. Si por las características de las lesiones neurológicas la evolución transcurre hacia la muerte encefálica entonces habrá que hablar de donación. La solicitud de donación de órganos a una familia que acaba de ver morir a un ser querido, es un acto difícil y precisa que una serie de características por parte del entrevistador, entrevistados y entorno, tengan un perfecto engranaje para conseguir que la familia entienda y acepte la extracción de órganos en el más triste y doloroso de los momentos y de los escenarios posibles.

La negativas familiares en nuestro entorno son debidas a múltiples causas, si bien las mayoría de los razonamientos individuales se pueden agrupar en tres grandes bloques:

  • Información previa inadecuada o insuficiente tanto sobre la donación como sobre el éxito de los trasplantes como tratamiento de éxito. En este contexto es normal que no haya habido dentro del entorno familiar comunicación del deseo de ser donante.
  • Problemas con la imagen corporal. El deseo de mantener la integridad corporal, que no toquen el cuerpo fallecido es una decisión muy arraigada en ciertos ambientes que rechazan también la incineración.
  • Falsas creencias derivadas de leyendas urbanas, mitos o prácticas ilegales en otros entornos. En algunos casos negando la realidad de la muerte encefálica, la transparencia en la selección de receptores o sospechas relacionadas con alguna tipo de comercio de órganos.

Además, algunos profesionales sanitarios no llegan siquiera a considerar como posibles donantes a cierto número de enfermos graves que fallecen en unidades con camas especiales, donde con mayor frecuencia se detectan posibles donantes. El miedo a complicaciones legales, no desear enfrentarse con familias en proceso de duelo, sobrecarga de trabajo, apatía profesional, desconocimiento en la valoración de los donantes potenciales, dudas sobre beneficios de los trasplantes, etc. pueden ser responsables de una baja comunicación de posibles donantes a las coordinaciones de trasplantes.

En general, esta forma de actuar se aleja bastante de los principios de la bioética moderna que aboga por la autonomía y el consentimiento informado, en contraposición al tradicional paternalismo médico que considera al paciente o a la familia incapaz para decidir. La predisposición hacia el tratamiento con trasplantes del personal sanitario así como el trato dispensado por éste, son causas que pueden ser responsables de las diferentes tasas de donantes reales entre hospitales de características similares.

Solicitar la donación de órganos a familiares de pacientes recién diagnosticados de muerte cerebral es sin duda difícil. El contenido de la información que se  proporcione a las familias de posibles donantes debe ser claro y exhaustivo, explicando sin ambigüedad y, si es necesario, con ayuda de fotografías u otros instrumentos didácticos, el hecho de la muerte cerebral y no dar por concluida la entrevista sin antes cerciorarse de que los familiares han comprendido el mensaje con exactitud. Los facultativos de las unidades de cuidados intensivos deberían reconocer que la solicitud de donación de órganos a familias de fallecidos en su unidad de muerte cerebral, es una responsabilidad sanitaria más, que va a permitir disponer de órganos para ser utilizados en trasplantes que devolverán salud y bienestar a otros pacientes cuidados por ellos mismo o por sus colegas, para los que en ausencia de donantes, no existe tratamiento alternativo.

La información a estas familias tiene que ser realizada con gran humanidad, explicando con claridad el proceso de lesión cerebral y como se ha llegado a él pese a los procedimientos diagnóstico-terapéuticos empleados. Es preciso que la familia comprenda bien nuestros argumentos y nos adaptemos a su velocidad de comprensión que es muy variable entre familias; y en ese contexto con sensibilidad y cortesía se les hablará de donación de órganos y tejidos como una opción que se presenta al final de la vida.

No se recomienda hablar de donación antes de explicar bien la situación de muerte cerebral (exploración neurológica realizada, electroencefalograma, angiografía, doppler, etc), excepto en los casos de familias muy informadas que espontáneamente pregunten sobre donación en algún momento de la entrevista.

En primer lugar se comprobará si el fallecido había decidido sobre la donación de sus órganos, bien a través de algún documento tipo carné de donante o mediante expresión de voluntad en su entorno familiar. En ausencia de esta decisión personal se les ofrecerá a la familia la opción de donación mediante argumentos de solidaridad, reciprocidad y ayuda imprescindible para salvar otras vidas.

Para tranquilizar a los profesionales sanitarios que consideran la solicitud de donación como dolorosa y estresante para las familias, es preciso informar que para la mayoría de las familias el recuerdo de la donación es positivo y les permite rememorar el suceso del fallecimiento con menos pena. Además, la mayoría de las familias desean que se les pregunte y piensan que  la donación es un derecho y una opción a considerar. Hay que ser conscientes de que a consecuencia del suceso tan brusco e inesperado, las familias están bajo una gran tensión y su capacidad para comprender la información y realizar preguntas es limitada. En ningún momento hemos recibido directa o indirectamente información de familias donantes que estén arrepentidas de la donación y, sí en cambio, algunas familias de no donantes, han manifestado  razonables dudas sobre si la decisión de no donar tomada en su momento fue la correcta.

Sin lugar a dudas, lo deseable es entrevistar a familias que conozcan los deseos del fallecido sobre donación y, cuando esto sucede, es motivo de gran satisfacción para todos los profesionales sanitarios porque facilita trámites y entrevista. Las familias asimismo, consideran la donación bajo estos términos satisfactoria y  menos estresante.

La positiva influencia que para la concienciación sobre donación de órganos tiene en la población general el conocer a personas trasplantadas tiene su paralelismo en el medio hospitalario. Entre los resultados que obtuvimos en las encuestas realizadas a profesionales sanitarios de hospitales de Málaga, las actitudes sobre donación de órganos se correlacionaban bastante bien con el grado de conocimiento de personas trasplantadas. Por ello es de utilidad destacar dentro del hospital, los éxitos obtenidos con los trasplantes de órganos y repartir entre todos los profesionales las correspondientes alícuotas de oportunidad y éxito.

Finalmente, las administraciones sanitarias tienen que colaborar facilitando los medios estructurales y humanos para que los hospitales puedan atender con profesionalidad a pacientes con lesiones cerebrales severas que por la evolución de su enfermedad pudieran llegar a ser valorados como posibles donantes y presten las ayudas necesarias para que las condiciones de trabajo sean acordes con la responsabilidad profesional y las exigencias de las necesidades de órganos para trasplantes.