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Donación y trasplante de órganos |
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Donación y trasplante de órganos |
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Calidad de vida de los pacientes trasplantados
PURIFICACIÓN GIRONÉS. PEPA CAMPOS
La oportunidad de aproximarse al proceso de donación y trasplante no sólo en términos de supervivencia, ha impulsado el desarrollo de investigaciones que han permitido comprobar cómo aumenta de forma radical la calidad de vida de los enfermos tras el trasplante.
Las diferentes situaciones clínicas y sociales, y la distinta gama de estadios en los que se encuentran las personas cuando llegan al trasplante, condicionan sus expectativas tanto hacia el propio trasplante como hacia el futuro.
La incapacidad física, las molestias, el dolor, etc., cuando han sido progresivos y crecientes, la lógica ansiedad que se produce durante la espera, hacen que, en general, la calidad de vida percibida después del trasplante, a los ó-12 meses, tenga un efecto "maximizador", de tal modo que el paciente, al salir del hospital, vive en un estado de euforia que le permite disfrutar de una nueva vitalidad y hacer proyectos; necesita encauzar esos sentimientos manteniendo una actitud activa. Suele tener también gran necesidad de dar y recibir afecto y de ser generoso, como tributo al regalo recibido, del que de alguna manera no se siente merecedor; se creen en deuda. En cambio, cuando el paciente llega al trasplante por un proceso más rápido, este tipo de sentimientos es menos fuerte.
El trasplante de órganos es un acontecimiento social, un nuevo paradigma que forma parte de la transformación de algunos valores que está sufriendo la sociedad. E1 concepto útil de la muerte permite ver, en esa calidad de vida de la persona que. tiene una segunda oportunidad, una cierta trascendencia del ser querido que nos ha dejado.
La calidad de vida es un concepto fundamentalmente subjetivo "Calidad de vida percibida''. Según la OMS: ''Bienestar físico, bienestar emocional y bienestar social'' (WHO, 1958). Sin embargo, los profesionales relacionados con el trasplante sienten cada vez más la necesidad de cuantificar esta calidad de vida, sin duda para aumentar su percepción del beneficio último de este proceso costoso, tanto desde el punto de vista del gasto sanitario y del coste humano, como desde la perspectiva del principio ético de justicia y equidad, puesto que, a pesar de que España es el país del mundo con mayor número de donantes por millón de población, el número de donantes es todavía insuficiente para todas las personas que permanecen esperando.
La experiencia en los trasplantes ha permitido aumentar la supervivencia de muchas personas, para quienes se abre un futuro incierto; tienen que aprender a vivir con una quimera, que en la mayor parte de los casos asumen como propia, aunque a veces resulte difícil de asimilar.
Respondiendo a la necesidad de aproximarse a los resultados del complejo proceso de los tras- plantes, tanto en términos de supervivencia, como de calidad de vida y de coste-beneficio, se van realizando numerosos estudios desde distintas perspectivas, unos utilizando los numerosos cuestionarios sobre calidad de vida validados internacionalmente, otros con pruebas objetivas como la tolerancia al ejercicio, utilizada por nuestro equipo de trasplante pulmonar, que se ha mostrado como un buen indicador, al menos en algunos aspectos de la calidad de vida del paciente trasplantado. El equipo de Coordinación de Trasplantes del Hospital La Fe, con la colaboración de todos los equipos trasplantadores, ha participado en un estudio multicéntrico controlado (FISS 95/10ó4), que está apunto de concluir, sobre calidad de vida relacionada con la salud en personas trasplantadas'' dirigido por la
Al margen de estos estudios, tenemos la fortuna de convivir con los pacientes trasplantados, de poder observar por nosotros mismos su excelente calidad de vida y de poder transmitir un mensaje esperanzador a los familiares de los donantes, desde la experiencia que nos otorgan las más de 2.000 personas trasplantadas en la Comunidad Valenciana. Los donantes llevaron en este proceso la peor parte pero, sin el gran alarde de valor de sus familiares en el momento más triste de su vida, el milagro no hubiera sido posible. A todos ellos, gracias.
Coordinación Autonómica de Trasplantes del País Vasco. En dicho estudio se medían los parámetros que influían sobre la calidad de vida, en relación con la salud de los pacientes trasplantados, y se comparaba la calidad de vida antes del trasplante, a los seis meses, al año y a los tres años, comparando también su percepción de la calidad de vida en relación con la población general.
En el estudio preliminar, presentado a mitad de la investigación, se han obtenido como resultados que, en general, todos los grupos perciben que mejora su calidad de vida después del primer año, y que en algunos grupos la calidad de vida es incluso mejor que la de la población general. Si entresacamos la información mas destacable: la satisfacción con su propia salud y la calidad de vida mejoran claramente después del trasplante; el dolor y la movilidad también presentan una gran mejoría, ya en los primeros meses; la ansiedad y la depresión no presentan diferencias significativas. La familia, en primer lugar, y los médicos, toman un protagonismo importante a la pregunta de quién les da mayor soporte. Como fuente de estrés, los trasplantados renales estén especialmente preocupados por su posibilidad de viajar, por su movilidad, y a los que han recibido un trasplante pulmonar les preocupa su futuro. La dieta adquiere también especial interés.
Purificación Gironés Guillén.
Pepa Campos Giménez.
Coordinación de Trasplantes.
Hospital Universitario La Fe. Valencia
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